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El origen de nuestra asociación

Nuestra historia: unidos por la ALD-X

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Somos tres fundadoras unidas por una experiencia muy personal y profesional. Una de nosotras es madre de dos niños, de 7 y 9 años, diagnosticados con Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD-X) en 2022. Este diagnóstico llegó inesperadamente, tras detectarse una insuficiencia suprarrenal en una analítica, sin antecedentes familiares conocidos. Después de descartar otras causas y realizar las pruebas necesarias, se confirmó esta enfermedad, desconocida incluso para ella, a pesar de su formación médica

Así comenzó un camino lleno de consultas, pruebas y un mundo que antes solo conocía desde la bata blanca, pero que ahora forma parte de su vida dentro y fuera de casa. Un año después, durante la tercera resonancia magnética que se realizaba por protocolo, se detectó afectación cerebral en ambos niños, afortunadamente sin síntomas neurológicos. Esto permitió que ambos pudieran someterse con éxito a un trasplante de médula ósea.

Los primeros días y semanas tras el diagnóstico estuvieron marcados por la incredulidad, el miedo y la soledad, al no conocer a otras familias en la misma situación. Esa soledad se fue atenuando gracias al apoyo cercano de su entorno, un equipo médico que enfocó la atención en los aspectos positivos de haber detectado la enfermedad de forma precoz, y dos amigas, también médicas, que hoy son las otras fundadoras de la asociación.

Tras recuperar algo de aliento, decidimos unir fuerzas para crear esta asociación. Creemos firmemente que la enfermedad está subdiagnosticada y que nuestra experiencia, tanto personal como profesional, puede ser un apoyo valioso para otras familias que atraviesen esta misma realidad. Nos mueve la ilusión y el compromiso de acompañar, aportar y formar parte activa de la historia de la ALD-X, con la plena convicción de que aún queda mucho por hacer.